病気びょうきあるけどハートはおな希少きしょう難病なんびょうってほしい
Easy Japanese news
Feb 29, 2024 17:02
Furigana
Japanese newspaper
「2がたコラーゲン異常いじょうしょう」という病気びょうきらないというひとおおおもいます。

治療ちりょうほう確立かくりつしておらず、とく患者かんじゃかずすくない希少きしょう難病なんびょう」で、小学しょうがく4年生ねんせいのらんさんは、その病気びょうきわずらっています。

病気びょうきのことをってもらおうと、らんさんお母おかあさんかんがえたのは、むすめモデルにした絵本えほんでした。

NHKプラス見逃みのが配信はいしんちゅう↓↓↓【配信はいしん期限きげん :3/7()まで】

1さいとき診断しんだん

千葉ちばけん松戸まつど大塚おおつかまどかさんは、小学しょうがく4年生ねんせい長女ちょうじょ、らんさん(10)が「2がたコラーゲン異常いじょうしょうという希少きしょう難病なんびょうです。

遺伝子いでんし変異へんい原因げんいん発育はついく障害しょうがいがでる病気びょうき専門せんもん機関きかん検査けんさをして1さいのときに診断しんだんけました。

身長しんちょうは1メートル6センチ同級生どうきゅうせいくらべて小柄こがらで、視力しりょく聴力ちょうりょくにも障害しょうがいがあります。

この病気びょうき患者かんじゃすう国内こくないおよそ1500にん推定すいていされますが、根本こんぽんてき治療ちりょうほうがなく対症たいしょう療法りょうほう中心ちゅうしん現在げんざいも4か月かげついち通院つういんしています。

周囲しゅうい理解りかい受け入うけいむずかしい

大塚おおつかさんは、これまで病気びょうきについて周囲しゅうい理解りかいしてもらうことがむずかしいとかんじてきました。

たとえば保育園ほいくえん幼稚園ようちえんさがしていたときも「受け入うけいむずかしい」とあわせて20か所かしょ以上いじょうからことわられ、受け入うけいさきつかるまで3ねん以上いじょうかかりました。

小学校しょうがっこうでも同級生どうきゅうせいなどから身長しんちょうひくことを指摘してきされたりからかわれたりして、らんさん帰宅きたくいていることもたびたびあったといいます。

大塚おおつかさん

ちいさい児童じどうおもったことを悪気わるぎなくってしまうところがあるのでむすめ言葉ことばによる攻撃こうげきにあわないかとすごく心配しんぱいでした」

そこ大塚おおつかさんは2ねんまえ、この病気びょうきすこでもおおひとってもらおうと、みずから絵本えほんつくことにしました。

絵本えほん主人公しゅじんこう、にこちゃんモデルはらんさんです。

にこちゃん校庭こうていあそのが大好だいす小学しょうがく2年生ねんせい

病気びょうきによって同級生どうきゅうせいよりちょっと身長しんちょうひくみみこえにくかったりするためたかところにとどかないことや体育たいいくのマット運動うんどうができないことなどを、学校がっこう生活せいかつなか自然しぜんかたちつたえています。

それでも、にこちゃん自分じぶんでなんでもやってみたい女の子おんなのこで、すべてたすけてしいわけではなく手伝てつだってもらえる?」とこえをかけたときに手伝てつだってくれるとうれしいはなします。

そして病気びょうきあるけどハートはおな、「チビ」とかわれるとすごくこころきずつくという素直すなお気持きもつたえています。

大塚おおつかさんはみずからストーリーをかんがえてイラストをえがき、製本せいほんして絵本えほん仕上しあげました。

絵本えほんしめしながらびかけ

現在げんざいはらんさんかよ小学校しょうがっこう絵本えほんいてもらい、同級生どうきゅうせいあたらしく入学にゅうがくするどもたちに絵本えほんかせています。

今月こんげつ新入生しんにゅうせい保護ほごしゃ説明せつめいかいで、大塚おおつかさん絵本えほんしめしながらこうびかけました。

「ぜひ家庭かていで『今度こんど入学にゅうがくする学校がっこうにはびにくい病気びょうきねえさんがいるんだって』とはなしてもらえるとうれしいです。『もしあなた見た目みためのことをからかわれるのをお父おとうさんお母おかあさんいたらすごいかなしいんだよ』と自分じぶんのことと置き換おきかえてはなしていただけるとさいわです」

こうした取り組とりくもあって、らんさんはいまなか友達ともだちもでき、まわどもたちも病気びょうき受け止うけとめながら自然しぜんとサポートしてくれるようになったといいます。

おなクラスの女の子おんなのこ

「らんさんはキャラクターが大好だいすとてもやさしい一緒いっしょあそんでます。とどかないところがあったら『わたしやるよ』とこえをかけています」

大塚おおつかさん今後こんごこの絵本えほんすうひゃくさつづく全国ぜんこく小学校しょうがっこう図書館としょかんおく準備じゅんびすすめています。

こうした活動かつどう希少きしょう難病なんびょう認知にんちがあがり理解りかいすすことが、患者かんじゃ本人ほんにんはもちろん周囲しゅういにいるおおひときやすさにもつながるのではないかとかんがえています。

大塚おおつかさん

ってもらうことによって『そんなにこわものじゃないんだ』とか『特別とくべつあつかしなきゃいけないわけじゃないんだ』ということがつたわってほしいとおもいます。そのためにもまわとつながりながらどんどん発信はっしんしていこうとおもいます」

希少きしょう難病なんびょう患者かんじゃ家族かぞく おおきな負担ふたん

希少きしょう難病なんびょう難病なんびょうなかでもとく患者かんじゃかずすくない病気びょうきで、確認かくにんされている患者かんじゃ国内こくないすうにんしかいない病気びょうきもあります。

あつろうしょうによりますと指定してい難病なんびょう患者かんじゃおよそ100まんにんいるとされていますが、いまのところ希少きしょう難病なんびょうどのくらいの種類しゅるいあるかや全体ぜんたい患者かんじゃかずなど把握はあくできていません。

このため患者かんじゃ家族かぞくはさまざまな側面そくめんおおきな負担ふたんかかえることが指摘してきされています。

以下いか具体ぐたいてきにまとめました。

情報じょうほうすくなく、診断しんだん時間じかん

まずは情報じょうほうすくなく、確定かくてい診断しんだんまで時間じかんかかるという問題もんだいです。

希少きしょう難病なんびょう一般いっぱんてき病気びょうきくらべて診断しんだんむずかしく、患者かんじゃなかにはかかりつけ地域ちいき病院びょういん受診じゅしんしてもなんねん確定かくていてき診断しんだんがつかななかったというこえかれます。

製薬せいやく会社かいしゃつく団体だんたい希少きしょう難病なんびょう患者かんじゃ対象たいしょうおととしおこなったアンケート調査ちょうさでは体調たいちょう異変いへんかんじてから確定かくてい診断しんだんまでにかかった期間きかん平均へいきんで2ねんで、ながくてじゅうすうねんかかっているケースもあったということです。

おな調査ちょうさこまりごとをたずねると、「なに病気びょうきからず不安ふあんだった」が67%、「情報じょうほうすくなく必要ひつよう情報じょうほう取得しゅとく苦労くろうした」が58%にのぼっています。

治療ちりょうやく治療ちりょうほうすくない

治療ちりょうやく治療ちりょうほう研究けんきゅうすすまないことも課題かだいです。

患者かんじゃかずすくないことや病気びょうきのメカニズムが複雑ふくざつなことなど理由りゆうです。

製薬せいやく会社かいしゃつく団体だんたいおこなった調査ちょうさでは、「治療ちりょうやく海外かいがいにも日本にっぽんにもなくてこまった」や「治療ちりょう選択肢せんたくしかぎられている」、「海外かいがいでも治療ちりょうやくがなく研究けんきゅう段階だんかいだった」などこえかれたということです。

差別さべつ偏見へんけんも】

病気びょうきに対にたいする周囲しゅうい理解りかいすくなく、患者かんじゃ家族かぞく差別さべつ偏見へんけん直面ちょくめんすることも指摘してきされています。

製薬せいやく会社かいしゃつく団体だんたいおこなった調査ちょうさでは、「一般いっぱんひと希少きしょう疾患しっかんに対にたいする理解りかい関心かんしんひく」と回答かいとうしたのは79%、「学校がっこう職場しょくば周囲しゅうい理解りかいことができない」が51%、「社会しゃかい生活せいかつおくうえで差別さべつ偏見へんけんなど利益りえきこうむことがある」が42%にのぼっています。

おも経済けいざいてき負担ふたん

患者かんじゃ家族かぞくへの経済けいざいてき負担ふたん課題かだいです。

医療いりょうども場合ばあいだい部分ぶぶん公費こうひまかなわれますが、研究けんきゅうしゃ医師いしなどでつくる「すこやか親子おやこ支援しえん協会きょうかい」が3ねんまえ患者かんじゃ家族かぞくった調査ちょうさでは、医療いりょう以外いがいでも専門医せんもんいがいる病院びょういんかよための交通こうつうたんぱく質たんぱくしつおさえたりして病気びょうき対応たいおうした食事しょくじなどで、必要ひつよう費用ひようども1にんあたり平均へいきんとし37まんえんえたということです。

さらに成人せいじんした場合ばあい指定してい難病なんびょう認定にんていされていない病気びょうきでは治療ちりょうくわわり、おおきな負担ふたんになります。

支援しえん活動かつどう

こうした状況じょうきょうけ、支援しえんうごひろがりはじめています。

すこやか親子おやこ支援しえん協会きょうかい」は、診断しんだんまでに時間じかんかかるとのこえけて、専門医せんもんい検査けんさ機関きかんなど紹介しょうかいするサイトを開設かいせつしています。

地域ちいきのかかりつけ希少きしょう難病なんびょうくわしい専門医せんもんい素早すばやつけてもらい早期そうき診断しんだん治療ちりょうにつなげるねらで、およそ200の病気びょうき紹介しょうかい難病なんびょうとくした治験ちけん情報じょうほう提供ていきょうできるように準備じゅんびすすめています。

また患者かんじゃかい設立せつりつ運営うんえい費用ひよう年間ねんかん10まんえん上限じょうげん補助ほじょしたり、難病なんびょうがいる家族かぞく支援しえんする基金ききん設立せつりつ世帯せたいに10まんえん支給しきゅうしたりする給付きゅうふ事業じぎょうおこなっています。

希少きしょう難病なんびょう」について理解りかいふかめてもらおうということしは全国ぜんこく70か所かしょ以上いじょう病気びょうき説明せつめいする展示てんじやシンポジウムなどのイベントがひらかれました。

理解りかいふかめてもらいたい イベント開催かいさい

2つき29にちの「世界せかい希少きしょう難治なんじせい疾患しっかん」にあわせて、「希少きしょう難病なんびょう」について理解りかいふかめてもらおうというイベントがひらかれました。

世界せかい希少きしょう難治なんじせい疾患しっかん」は2008ねんにヨーロッパではじまり国内こくないではことし、70か所かしょ以上いじょうでイベントが開催かいさいされています。

このうち東京とうきょう中央ちゅうおう会場かいじょうでは、41の団体だんたいがブースをかまえ、病気びょうきのことや活動かつどう内容ないようなど紹介しょうかいする展示てんじおこないました。

染色せんしょくたい異常いじょう肝臓かんぞう心臓しんぞう障害しょうがいがでる「アラジール症候しょうこうぐん」の患者かんじゃかいのブースでは、10まんにんに1にんわれる病気びょうきについてってもらおうと患者かんじゃなどつくったクッキーや病名びょうめいのロゴがはいったバッグならべられています。

患者かんじゃ家族かぞく支援しえんする「RDD JAPAN」の西村にしむら由希子ゆきこ 事務じむ局長きょくちょうつぎのようにはなしていました。

「ひとつひとつの病気びょうき患者かんじゃすくないですが、あわせると大人おとなすうになります。ある突然とつぜん自分じぶん病気びょうきなるかもしれずとおはなしではありません。病気びょうきのことをってもらえば治療ちりょうやく治療ちりょうほう確立かくりつにつながるなどみんなきやすい社会しゃかいなるおもいます」

5
4
3
2
1
Japanese newspaper
北朝鮮きたちょうせんからすくなくとも1はつ弾道だんどうミサイル EEZがい落下らっかとみられる
防衛ぼうえいしょうによりますと、22にち午後ごご3ごろ、北朝鮮きたちょうせん内陸ないりくからすくなくとも1はつ弾道だんどうミサイルが北東ほくとう方向ほうこう発射はっしゃされました。ミサイルは最高さいこう高度こうどがおよそ50キロ、飛行ひこう距離きょりがおよそ250キロ以上いじょうで、朝鮮ちょうせん半島はんとう東岸とうがん付近ふきん日本にっぽんのEEZ=排他はいたてき経済けいざい水域すいいき外側そとがわ落下らっかしたと推定すいていされています。この発射はっしゃによる船舶せんぱく航空こうくうへの被害ひがい情報じょうほうはないということです。北朝鮮きたちょうせんがことしになって弾道だんどうミサイルを発射はっしゃしたのは、4つき2にち以来いらい、4かいで、防衛ぼうえいしょう情報じょうほう収集しゅうしゅうすすめるとともに警戒けいかい監視かんしつづけています。韓国かんこく専門せんもんからは、北朝鮮きたちょうせん先月せんげつ発射はっしゃした「ちょう大型おおがたロケットほう」と短距離たんきょり弾道だんどうミサイルの飛行ひこう距離きょり今回こんかい同様どうように300キロあまりのため、おな種類しゅるい弾道だんどうミサイルではないかという見方みかたています。飛行ひこう距離きょりについて通信つうしんしゃ連合れんごうニュースは、韓国かんこく中部ちゅうぶケリョンデにある陸海空りくかいくうぐん本部ほんぶ射程しゃていはいっているとつたえています。北朝鮮きたちょうせんはことしにはいって弾道だんどうミサイルのほかにも、戦略せんりゃく巡航じゅんこうミサイルなどの発射はっしゃ繰り返くりかえし、性能せいのう向上こうじょうはかっています。
Source: NHK Apr 22, 2024 18:04
Japanese newspaper
震度しんど5きょう 愛媛えひめ 宇和島うわじま あす大雨おおあめ予想よそう被災ひさいしゃから不安ふあんこえ
今月こんげつ17にち地震じしん屋根やねこわれる被害ひがい相次あいついだ愛媛えひめけん宇和島うわじまでは、23にち大雨おおあめ予想よそうされるなか被災ひさいしたひとから不安ふあんこえがあがっています。
Source: NHK Apr 22, 2024 18:04
Japanese newspaper
VポイントとTポイントが統合とうごう ポイント経済けいざいけんはどうわる
共通きょうつうポイントの先駆さきがけとしてレンタル事業じぎょう大手おおて運営うんえい会社かいしゃ展開てんかいしてきた「Tポイント」が、大手おおて金融きんゆうグループが展開てんかいする「Vポイント」と22にち統合とうごうしました。ポイント経済けいざいけんをめぐって携帯けいたい大手おおてなどが存在そんざいかんたかめるなか統合とうごうつう巻き返まきかえしをはかれるかが注目ちゅうもくされます。
Source: NHK Apr 22, 2024 18:04
Japanese newspaper
阿波あわおどり“プレミアム桟敷さじきせき建築けんちく基準きじゅんほう違反いはんうたが書類しょるい送検そうけん
去年きょねん徳島とくしま阿波あわおどりで提供ていきょうされた1にん20まんえんの「プレミアム桟敷さじきせき」の階段かいだんはばなどが、法律ほうりつ基準きじゅんたしていなかった問題もんだいで、実行じっこう委員いいんかい当時とうじ委員いいんちょう代行だいこうが、必要ひつよう検査けんさすみしょう交付こうふけずに観客かんきゃくせき提供ていきょうしたとして、建築けんちく基準きじゅんほう違反いはんうたがいで書類しょるい送検そうけんされたことが捜査そうさ関係かんけいしゃへの取材しゅざいかりました。
Source: NHK Apr 22, 2024 17:04
Japanese newspaper
国民こくみんスポーツ大会たいかい 大幅おおはば見直みなおもとめる方向ほうこうに”宮城みやぎ 村井むらい知事ちじ
国民こくみんスポーツ大会たいかい開催かいさい方法ほうほうをめぐり、全国ぜんこく知事ちじ会長かいちょうつとめる宮城みやぎけん村井むらい知事ちじは、知事ちじかいおこなったアンケートが大幅おおはば見直みなおしをもとめる方向ほうこうになっているとあきらかにしました。今後こんご知事ちじかいとして日本にっぽんスポーツ協会きょうかいなどと協議きょうぎしていくことになるということです。
Source: NHK Apr 22, 2024 17:04
Japanese newspaper
グーグルの再発さいはつ防止ぼうし計画けいかく 公取委こうとりい認定にんてい LINEヤフー広告こうこく不当ふとう制限せいげん
アメリカの「グーグル」が、「検索けんさく連動れんどうがた」とばれるインターネット広告こうこく配信はいしん事業じぎょうで、競合きょうごうする「LINEヤフー」の事業じぎょう不当ふとう制限せいげんし、独占どくせん禁止きんしほう違反いはんしたうたがいがあるとして、公正こうせい取引とりひき委員いいんかい審査しんさおこなってきましたが、22にち、グーグルがわから提出ていしゅつされていた再発さいはつ防止ぼうし計画けいかく認定にんていしたと発表はっぴょうしました。
Source: NHK Apr 22, 2024 17:04
Japanese newspaper
栃木とちぎ 遺体いたい遺棄いき事件じけん 被害ひがいしゃ 前夜ぜんや容疑ようぎしゃとはべつおとこ移動いどう
栃木とちぎけん那須なすまちで、全身ぜんしんかれた男女だんじょ遺体いたいつかった事件じけんで、防犯ぼうはんカメラの映像えいぞうから被害ひがいしゃ男性だんせい前日ぜんじつよる逮捕たいほされた容疑ようぎしゃとはべつおとこ一緒いっしょ移動いどうしていたうたがいがあることが捜査そうさ関係かんけいしゃへの取材しゅざいかりました。そのあと、容疑ようぎしゃ名義めいぎくるませられたとみられ、警視庁けいしちょうなどは複数ふくすう人物じんぶつ関与かんよしたとみてくわしいいきさつを調しらべています。
Source: NHK Apr 22, 2024 17:04
Japanese newspaper
財務省ざいむしょう 全国ぜんこく景気けいき判断はんだん 据え置すえお物価ぶっか上昇じょうしょうなど十分じゅうぶん注意ちゅういを”
財務省ざいむしょうは、全国ぜんこく景気けいき現状げんじょうについて「ゆるやかに回復かいふくしつつある」とする判断はんだん据え置すえおきました。一方いっぽう先行さきゆきは、物価ぶっか上昇じょうしょう中東ちゅうとう情勢じょうせいなどに十分じゅうぶん注意ちゅういする必要ひつようがあるとしています。
Source: NHK Apr 22, 2024 13:04
Japanese newspaper
石川いしかわ 輪島わじま ボランティア 大型おおがた連休れんきゅう期間きかん人数にんずうぞう態勢たいせい強化きょうか
能登のと半島はんとう地震じしん被災ひさいでは、大型おおがた連休れんきゅう期間きかんちゅう自宅じたくかたづけなどをおこな被災ひさいしゃえるとみられることから、石川いしかわけん輪島わじま社会しゃかい福祉ふくし協議きょうぎかいではボランティアの受け入うけい人数にんずうやすなどして態勢たいせい強化きょうかすることにしています。
Source: NHK Apr 22, 2024 12:04
Japanese newspaper
神戸こうべ 医師いし自殺じさつ 遺族いぞく賠償ばいしょうもとめる裁判さいばん 病院びょういんがわあらそ姿勢しせい 大阪おおさか地裁ちさい
神戸こうべ病院びょういん勤務きんむしていた当時とうじ26さい医師いし自殺じさつしたのは長時間ちょうじかん労働ろうどう改善かいぜんおこたったことなどが原因げんいんだったとして、遺族いぞく病院びょういん運営うんえい法人ほうじん院長いんちょう損害そんがい賠償ばいしょうもとめた裁判さいばん大阪おおさか地方ちほう裁判所さいばんしょはじまりました。病院びょういんがわは「過重かじゅう労働ろうどうにつながる事実じじつ存在そんざいしない」などとしてあらそ姿勢しせいしめしました。
Source: NHK Apr 22, 2024 12:04